Ontem dia maravilhoso ao lado de pessoas que amamos Emoticon heart
Com direito a bolo de Fubá da mamãe
Guilherme começou a apresentar os primeiros sintomas da Ald em 2010, como mudança de comportamento, Déficit de Atenção e Hiperatividade. Mas somente em outubro de 2011 foi diagnosticado portador de Adrenoleucodistrofia... Infelizmente dia 17 de abril de 2018 Gui faleceu, ele foi um verdadeiro herói!
sábado, 26 de março de 2016
quarta-feira, 23 de março de 2016
Aos que não conhecem nossa história...
Segue um resumo..
Gui era uma criança saudável, brincava, corria, estudava, falava, andava. enfim fazia tudo o que as outras crianças faziam, foi um ótimo aluno, frequentou a escola até 2011.
Seus primeiros sintomas começaram no início de 2010 com: déficit de atenção, hiperatividade e mudanças de comportamento, mas somente após quase 2 anos, foi descoberto que Guilherme era portador de Adrenoleucodistrofia. A adrenoleucodistrofia (ALD) é um distúrbio genético que destrói a bainha da mielina, que é a película que protege os nervos e estimula os impulsos nervosos, o que ocasiona a deterioração progressiva das funções cognitiva e motora até, por fim, atingir funções vitais, como engolir e respirar.Doença falada no FILME O ÓLEO DE LORENZO. A ALD é transmitida pela mãe e acomete quase que exclusivamente crianças do sexo masculino Seu diagnóstico é feito através da imagem de Ressonância e exame de Dosagem de ácidos graxos de cadeia muito longa, ou ABCD1.
Hoje infelizmente com 14 anos, o Gui não fala, não anda, usa fraldas, se alimenta por gastrostomia (sonda) perdeu a visão, não sorri, não chora, único sentido preservado é a audição, infelizmente vive acamado.
Portadores de adrenoleucodistrofia também tem a doença de Addison, o nome Adrenoleucodistrofia é porque além de ser uma leucodistrofia também afeta as glândulas adrenais, e uns dos sintomas é a pigmentação da pele, por isso a mudança de cor de pele, pois para essa parte da doença existe tratamento e a do Gui está bem controlada, já para a parte do sistema nervoso central, infelizmente não existe tratamento. Costumo pensar: Assim como toda a alegria é passageira, nenhum sofrimento será eterno!
E com o tempo você aprende que é forte e capaz o suficiente para lidar com a sua situação....
Segue um resumo..
Gui era uma criança saudável, brincava, corria, estudava, falava, andava. enfim fazia tudo o que as outras crianças faziam, foi um ótimo aluno, frequentou a escola até 2011.
Seus primeiros sintomas começaram no início de 2010 com: déficit de atenção, hiperatividade e mudanças de comportamento, mas somente após quase 2 anos, foi descoberto que Guilherme era portador de Adrenoleucodistrofia. A adrenoleucodistrofia (ALD) é um distúrbio genético que destrói a bainha da mielina, que é a película que protege os nervos e estimula os impulsos nervosos, o que ocasiona a deterioração progressiva das funções cognitiva e motora até, por fim, atingir funções vitais, como engolir e respirar.Doença falada no FILME O ÓLEO DE LORENZO. A ALD é transmitida pela mãe e acomete quase que exclusivamente crianças do sexo masculino Seu diagnóstico é feito através da imagem de Ressonância e exame de Dosagem de ácidos graxos de cadeia muito longa, ou ABCD1.
Hoje infelizmente com 14 anos, o Gui não fala, não anda, usa fraldas, se alimenta por gastrostomia (sonda) perdeu a visão, não sorri, não chora, único sentido preservado é a audição, infelizmente vive acamado.
Portadores de adrenoleucodistrofia também tem a doença de Addison, o nome Adrenoleucodistrofia é porque além de ser uma leucodistrofia também afeta as glândulas adrenais, e uns dos sintomas é a pigmentação da pele, por isso a mudança de cor de pele, pois para essa parte da doença existe tratamento e a do Gui está bem controlada, já para a parte do sistema nervoso central, infelizmente não existe tratamento. Costumo pensar: Assim como toda a alegria é passageira, nenhum sofrimento será eterno!
E com o tempo você aprende que é forte e capaz o suficiente para lidar com a sua situação....
sábado, 5 de março de 2016
Gastrostomia
Sabe o que é gastrostomia???
Gastrostomia é um procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda alimentar.
Um orifício artificial é criado na altura do estômago gastrostomia Este orifício cria uma ligação direta do meio externo com o meio interno do paciente.
A cirurgia é realizada em pacientes que perderam, temporária ou definitivamente, a capacidade de deglutir os alimentos, tanto em conseqüência de lesões cerebrais graves ou transtornos do trato gastrointestinal superior. O procedimento cirúrgico só é recomendado quando há a necessidade de alimentação por longo prazo, ao menos 3 a 10 anos, quando o paciente necessita de alimentação por curtos períodos, a alimentação naso/enteral ou naso/gástrica, é a mais recomendada.
Gastrostomia é um procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda alimentar.
Um orifício artificial é criado na altura do estômago gastrostomia Este orifício cria uma ligação direta do meio externo com o meio interno do paciente.
A cirurgia é realizada em pacientes que perderam, temporária ou definitivamente, a capacidade de deglutir os alimentos, tanto em conseqüência de lesões cerebrais graves ou transtornos do trato gastrointestinal superior. O procedimento cirúrgico só é recomendado quando há a necessidade de alimentação por longo prazo, ao menos 3 a 10 anos, quando o paciente necessita de alimentação por curtos períodos, a alimentação naso/enteral ou naso/gástrica, é a mais recomendada.
Espasmos
Sabe o que é Espasmos??
Espasmo é uma contração involuntária de um músculo, grupo de músculos ou órgão, normalmente acompanhada de dor localizada. Foi uma das fases mais complicadas e sofridas no Gui e minha também Emoticon frown
Graças a Deus hoje controlado com medicações e uso do Botox
Espasmo é uma contração involuntária de um músculo, grupo de músculos ou órgão, normalmente acompanhada de dor localizada. Foi uma das fases mais complicadas e sofridas no Gui e minha também Emoticon frown
Graças a Deus hoje controlado com medicações e uso do Botox
terça-feira, 1 de março de 2016
Enquanto o Bem existir o mal tem Cura!
"Deus sabe que é difícil o caminho. E é por isso que ele envia anjos mais conhecidos como AMIGOS para nos ajudar."
Além de uma ótima fotógrafa Débora tem um coração que transborda, muito Amor e Carinho.
Ela doou um dia de ensaio fotográfico e doou todo o dinheiro ao Guigui..Gostaria de agradecer a todos envolvidos e dizer que estão gravados em nosso coração! Hoje Débora e Gabriel veio nos fazer uma visita, e trouxe uma caixinha recheada de Amor traduzidos em recadinhos escritos por todos que participaram no dia do ensaio.
Deus abençoe a todos!
Cada um oferece aquilo que tem no coração!
Algumas pessoas a gente conhece….
outras Deus nos apresenta!!!!
Alguns recadinhos da caixinha
Humm quanto Amor ...confesso que me emocionei, que mãe não se emociona em ver um filho receber tanto carinho!
"Gui e Priscila
A oportunidade que a Débora nos proporcionou, só nos mostra que ainda existe Amor no mundo."
"Foi tudo feito com muito Amor viu?"
"É um prazer enorme participara desse dia!"
"Saiba que Deus está presente em sua vida, pois só os anjos do Senhor são Especiais que nem você"
"Desejamos que todos os dias do Gui sejam incríveis"
https://www.facebook.com/deboramathiasfotografia/?fref=ts
"Deus sabe que é difícil o caminho. E é por isso que ele envia anjos mais conhecidos como AMIGOS para nos ajudar."
Além de uma ótima fotógrafa Débora tem um coração que transborda, muito Amor e Carinho.
Ela doou um dia de ensaio fotográfico e doou todo o dinheiro ao Guigui..Gostaria de agradecer a todos envolvidos e dizer que estão gravados em nosso coração! Hoje Débora e Gabriel veio nos fazer uma visita, e trouxe uma caixinha recheada de Amor traduzidos em recadinhos escritos por todos que participaram no dia do ensaio.
Deus abençoe a todos!
Cada um oferece aquilo que tem no coração!
Algumas pessoas a gente conhece….
outras Deus nos apresenta!!!!
Alguns recadinhos da caixinha
Humm quanto Amor ...confesso que me emocionei, que mãe não se emociona em ver um filho receber tanto carinho!
"Gui e Priscila
A oportunidade que a Débora nos proporcionou, só nos mostra que ainda existe Amor no mundo."
"Foi tudo feito com muito Amor viu?"
"É um prazer enorme participara desse dia!"
"Saiba que Deus está presente em sua vida, pois só os anjos do Senhor são Especiais que nem você"
"Desejamos que todos os dias do Gui sejam incríveis"
https://www.facebook.com/deboramathiasfotografia/?fref=ts
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