segunda-feira, 24 de fevereiro de 2014

Luto!!!


Como é triste você receber uma ligação com uma triste noticia na terra, mas o céu está em festa, pois hoje faleceu Tiago portador de ald.. 
Amiga Gisele quem amamos nunca morre apenas parte antes de nós!!!
Amiga sinta-se abraçada por nós!!!


sábado, 22 de fevereiro de 2014

Todas as escolas da rede estadual teve hoje pela manhã programação especial voltada para as famílias dos alunos, " Um dia na Escola do meu filho" mexe muito comigo lembro do Guigui no tempo em que frequentava as aulas pois é a mesma escola onde Grazy estuda, ai ai ai dói tanto!!! Tenho que me dobrar para participar da vida escolar de minha gatinha!!!


quarta-feira, 19 de fevereiro de 2014

Olá,
Graças a Deus tudo bem com o Gui, deve ter sido a mudança de tempo que deixou ele com desconforto!!
Gui não tem atendimento com nutricionista domiciliar, pedi para o médico do Home care fazer o pedido, e a Amil negou sem explicações e agora lá vamos nós começar a brigar por um direito nosso!
Dai-me sabedoria e paciência Senhor em tudo!



sábado, 15 de fevereiro de 2014

Vida que segue:
Dias bons, outros nem tanto!!
Guigui desde ontem está com desconforto respiratório, batimentos altos e secreção, precisando ficar no concentrador!
Orem por meu Anjinho!!!


domingo, 9 de fevereiro de 2014

Amigos,
Gui ganhou esse relógio de um Anjo sem asas que existe em nossas vida!
Estou fazendo uma rifa para ajudar nos custeio do dia a dia com Guigui.
Aos que quiserem nos ajudar, me mande o comprovante junto com os nomes para meu email
Email: priscila.aguiar2008@hotmail.com
Banco Bradesco agencia 0100
Conta Poupança 1024819-1
Priscila Aguiar Rodrigues
Valor de cada nome R$ 5,00
Desde já agradecemos a todos!
 




terça-feira, 4 de fevereiro de 2014

Bom dia,
Graças a Deus tudo bem por aqui, apesar do coração ficar apertadinho, pois ontem faleceu mais um Anjinho portador de ALD, Gabriel 8 anos de ES, estava em SP, para tratamento com células tronco..Triste ver que a doença vence!!
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Portadores de adrenoleucodistrofia também tem a doença de Addison.
Os pacientes podem notar que a pele e, em especial, as cicatrizes ficam escurecidas e no exame das gengivas há hiperpigmentação ao redor dos dentes. Este fato se deve ao aumento de produção de melatonina.
O nome Adrenoleucodistrofia é porque além de ser uma leucodistrofia também afeta as glândulas adrenais.
Guilherme sempre teve o Acth bem alterado, desde a descoberta e da doença, hoje peguei o resultado do exame e deu 13,6 nossa fiquei tão feliz! Gui faz reposição hormonal com fludrocortisona e prednisolona.
Urhuuu Obrigada meu Deus!!!!